|
|
|
|
Oma Else / Tante Else /OmaOma |
|
Onze Lieve Moeder Else, Overgrootmoeder Else, Tante Else, is overleden. |
|
Laatst geupdate ( Thursday 04 November 2010 )
|
|
Dit is een voorlopig lijstje om te laten zien wat Simon wel en niet mag eten. Waarschijlijk zal deze lijst de komende tijd nog aangepast moeten worden. Bij nood, even bellen: 06 24 24 22 24 Simons etenslijst:
25 december 2009
aanvullingen komen op onregelmatige tijden, zie ook: www.vater,nl
Wat Simon niet mag eten:
knakworst, knakworst, kroket en frikandelachtigen.
Worst met een velletje er om heen.
Alle vleesprodukten in plakjes.
Kip in alle vormen.
Vlees zoals lapjes van iets (biefstuk, steak,etc).
Kauwgomachtige produkten (Haribo beertjes wel).
Wel mogen Nederlandse kaas( oud en jong) in plakjes of in brokken, Franse en Italiaanse kazen kunnen problemen geven.
Vis; zalm; gekookt en gerookt, haring, paling.
Olijven zonder pit.
Zoetwaren: hagelslag, vlokken, honing, goede pindakaas, etc.
Vleesprodukten als smeerleverworst, snijworst zonder vel.
Goed doorgekookt draadjesvlees, gehaktballen, mits niet te hard.
Patat gaat wel, geen kroket.
Wonderdoorspoelmiddel: Coca Cola.
Mocht Simon aangeven dat hij verstopt zit, probeer hem dan eerst zelf coca cola te laten drinken. Of het eten zakt dan toch door of hij gaat overgeven. Let er bij het overgeven op dat alles naar buiten komt en niets in zijn luchtpijp (iets voorover en rechtop houden) komt.
Bij problemen: direct even opbellen 06 24 24 22 24 , niet gaan lopen zoeken naar ons, en liever een keer te veel gebeld. |
|
Simon zijn slokdarm operatie is goed gegaan, ballonnetje 11 deze keer. We zijn weer thuis. Simon heeft ook weer nieuwe spalken gekregen, een witte kleine voor overdag en een mooie blauwe hele grote voor de nacht. |
|
Laatst geupdate ( Friday 18 December 2009 )
|
|
Hiep Hoi Mirjam heeft haar diploma gehaald en dankzij keihard studeren ook nog eens met een 8 gemiddeld! |
|
Laatst geupdate ( Friday 10 July 2009 )
|
|
Eindelijk even de tijd om wat aanvulling te schrijven. Iedereen slaapt nog dus het is rustig. Buiten is het erg koud, dus gaan tuinieren hoeft ook even niet. Simon is in december weer goed ziek geweest, zijn moeder ook. De eerste 2 weken van dit jaar gingen ook prima, maar toen kwam het hoesten weer, overgeven etc. Slapen is voor Simon nog steeds een groot probleem, hij valt pas rond 23.30 in slaap, wordt weer/nog steeds, vaak wakker en maakt ons dan ook wakker. En des ochtends om 7.02 staat mijnheer zeker weer naast zijn bed, want dan is zijn moeder vertrokken naar haar werk. Nieuwe foto's ga ik nu uitzoeken en zullen deze week ook weer eens online komen. 22 februari: Simon heeft de afgelopen week erg veel problemen met eten. Dinsdag gaan we voor foto's en des middags horen we wat er gaat gebeuren, weer spannend dus. Een paar foto's staan er nu bij, dankzij de superslechte service van Ziggo staan er niet meer want we wachten nu al 6 maanden op sneller internet.(zie eind vorig jaar, begin 2009). |
|
Laatst geupdate ( Sunday 22 February 2009 )
|
|
New address from November 20th 2008: Nieuw adres per 20 November 2008:
Hazenboslaan 39
2343SW Oegstgeest
Nieuw telefoonnummer/new phonenumber: 071 7851172
Mobile Erik: 0624242224
Email:
Dit e-mailadres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit te kunnen bekijken
Dit e-mailadres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit te kunnen bekijken
Dit e-mailadres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit te kunnen bekijken
Dit e-mailadres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit te kunnen bekijken
Nieuw/New: zakelijk/business:
Dit e-mailadres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit te kunnen bekijken
|
|
Laatst geupdate ( Monday 23 November 2009 )
|
|
Simon in Maart en April 2008 |
|
Sinds 16 april heeft Simon de waterpokken, toen ging ook zijn grote zus weer weg. Het jeukt allemaal, dag en nacht. Maar goed slapen deden we toch al weinig. (zie foto onder maart 2008). Bovendien had Simon weer 2 avonden een brok in de keel, duurde tot 23.15 tot ze eruit waren. Daarna nog 2 keer, lijkt wel of die waterpokken ook in zijn slokdarm zitten. 7 en 9 april, weer dat onverwachte, ruim na het eten of drinken opeens hoesten en heftig overgeven. Maar verder gaat alles goed met Simon en onze wasmachine is geduldig. Als er iemand nog matrassen zoekt met een geurtje? 29 maart, alweer dat onverwachte. Simon ging vandaag rustig zijn middagslaapje doen. Maar na een uurtje zat hij rechtop en ging overgeven. Aan de geur te ruiken had er weer wat vast gezeten in de slokdarm, hoewel er geen grote brokken uitkwamen. Hij zei dat hij oorpijn had, zijn temperatuur bleek opeens naar 39.2 gegaan te zijn. Op weg naar de dokterspost gaf hij weer over, nu uit de maag, de hele auto en Ella zaten onder. Wat het gweest is weten we niet want het was, na een nachtje onrustig slapen en regelmatige paracetamol zondagochtend weer over. Goed dat we een groot bad hebben en een grote boiler om de kleren lekker te kunnen weken. Zondagavond kreeg hij weer koorts?? 39,6, weer overgeven. Vanochtend was het weer voorbij?? Er staan een paar nieuwe fotootjes onder Maart 2008. De laatste 10 dagen gaat het weer wat minder met Simon. Hij werd eerst goed verkouden en moest daardoor vooral des nachts heel erg veel hoesten, neusdruppels hielpen niet echt. Dat waren dus 4 nachten vrijwel zonder slapen. Plotseling was het hoesten weer over??? Maar toen begon afgelopen woensdag de diarree. Het loopt er dag en nacht aan alle kanten uit. 5,6,7-8 keer per dag schone kleren aan, 3 keer bedverschonen per dag. De Nederlander wast 4x per week? Wij komen aan 40 keer per week of meer. Simon probeert zelf wel veel te drinken, maar weigert de medicijnen (die overigens smerig smaken en ruiken-OSR..). Gelukkig heeft hij geen koorts, maar valt hij wel weer af. Nicht Emma was hier nog even, met gipsenarm, hopelijk gaat dat goed en heeft ze niet te veel pijn. |
|
Laatst geupdate ( Monday 21 April 2008 )
|
|
Afgelopen zaterdag 16 februari is toch nog plotseling onze goede vriend en collega Lou Zitman overleden. |
|
Laatst geupdate ( Sunday 24 February 2008 )
|
|
Hiep Hoi Herma is 40+ geworden, licht gerijpt dus. |
|
Laatst geupdate ( Saturday 23 February 2008 )
|
|
Simon verder in januari en februari |
Simon is sinds dinsdag 12 des avonds weer erg ziek, antibiotica slaat niet echt aan, 2 x koorststuipen, temp. tussen 39.7 en 40.7. Veel hoesten, weinig slapen voor allen. Herma is nu ook ziek, maar eigenwijs dus donderdagmorgen heel vroeg: 39,++ koorts en in bed blijven liggen, saai maar nood(t)zakelijk. Op 16 feburai gaat het weer wat beter met allen, hoewel eten is er nog niet echt bij voor Simon, maar hij drinkt wel weer voldoende, hij weegt nu nog maar 13 kg, een beetje erg weinig voor zijn lengte dus. Herma loopt ook weer wat rond.
11 februari; Simon begint weer vast voedsel te eten, zaterdag pannenkoeken van zijn zus en wat papat daarna, vandaag een halve boterham. Met zijn slokdarm gaat het dus nu echt een stuk beter. Nu nog die verkoudheden laten verdwijnen? Op zaterdag 30 april, des avonds had Simon opeens hoge koorts (zie hieronder). Een week later was het nog niet echt goed. In die week had hij koortsen tussen 38.7 en 39.7, met uitschieters naar 40.3. Veel hoesten, niets eten, te weinig drinken. De nachten waren weer lekker druk, gelukkig hoefde hij niet al te vaak over te geven. Vandaag 8 februari lukte het eten nog niet echt, nu drinkt hij wel weer voldoende. Mirjam had dus niet echt veel plezier van haar vakantie bij ons. Simon is ruim 600 gr. afgevallen in deze week. Maar als hij geen melk meer zou drinken zou het nog erger geweest zijn, waarschijnlijk. Grappig om te zien hoe broer en zus elkaar beinvloeden. Mirjam was hier 2 weken, helaas was Simon dus grotendeels ziek, maar Simon heeft wel weer veel woordjes geleerd en hij eet nu weer wat meer brood. Er zijn nu bijna 2 jaar verstreken sinds Simon zijn slaaptrauma opliep. Dit betekent dus dat wij 2 jaar lang niet fatsoenlijk hebben kunnen slapen. Volgens de Europese rechten van de mens is slaaponthouding niet toegestaan, in oorlogstijd, maar uit meerdere rechtszaken blijkt dat veel van die rechten net zo goed gelden in vredestijd. Maar ja dat wij kapot gaan hieraan interesseert niemand bij CIZ of gemeente. In de NRC hebben een paar goede artikelen gestaan over slaapgebre en onthouding en de gevolgen ervan. Simon heeft na de operatie begin deze maand (januari) veel en goed kunnen eten, lang niet alles uiteraard, maar wat hij mag ging goed. Maar ja hij is al twee dus af en toe schrokt hij nog wat en dan gaat het even fout. Afgelopen nacht was weer herrie, Simon kreeg hoge koorts, ondanks de paracetamol kreeg hij een stevige koortsstuip. Vanochtend was dr.Susan er even om hem te beluisteren en bekijken. ""Gelukkig"" heeft hij slechts een ontsteking in de bovenste luchtwegen, uitzieken dus. Simon slaapt nog steeds bar slecht, dat zal nog wel even voortduren. De peuterspeelzaal vindt Simon heerlijk, gelukkig dat hij daar naar toe mag. |
|
Laatst geupdate ( Saturday 16 February 2008 )
|
|
We zijn nu 5 dagen later en het eten gaat prima, Simon kan weer heel veel eten, zonder merkbare problemen. Alleen heeft hij nu wel een stevige verkoudheid te pakken. Er staan een paar nieuwe fotootjes op de website, meer volgen nog. Afgelopen maandag, 7 januari, mocht en moest Simon met spoed naar het AMC want zijn slokdarm zat bijna helemaal dicht. Na 2 uur hard werken door de specialisten waren alle etensresten verwijdert en is op 2 ? plaatsen zijn slokdarm opgerekt. Nu zou hij voorlopig weer redelijk goed moeten kunnen eten. Simon is nog wel wat groggy en huilerig maar drinken gaat prima en ook een banaantje ging er al gedeeltelijk in. Het was wel even spannend want Simon kon niet eten of drinken en hij had het enigszins benauwd. Herma mocht gelukkig snel weg om mee te gaan, want een lieve collega Sprong voor haar groep. De operatie op 17 januari gaat nu dus niet meer door. |
|
Laatst geupdate ( Friday 11 January 2008 )
|
|
Simon in november en december |
|
Simon wordt in januari geholpen aan zijn slokdarm, waarschijnlijk rond 17 januari. Volgende week is het intakegesprek. Drinken gaat goed, eten zeer wisselend. Hij is nog steeds erg verkouden en hoesterig maar zonder koorts. Simon is nu, 10 december alweer 4 dagen aan het hoesten en proesten, vast eten lukt niet meer, maar verder gaat het goed met hem. Nog niets gehoord uit het AMC. Vandaag, donderdag 29 november, ging Simon weer naat het LUMC. Nu om geslaagde fotootjes te maken van zijn slokdarm. Simon was waanzinnig lief en werkte mee!! Hoewel hij was wel boos dat hij op zijn rug stil moest liggen met een slang door zijn neus. Vooorlopig lijkt het er op dat hij een vernauwing heeft en daarom moeilijk vast voedsel naar binnen krijgt, dus net zo als een jaartje geleden. Simon zijn slokdarm wordt binnenkort in het AMC opgerekt. Vandaag, donderdag 22 november, moest Simon weer met spoed naar het LUMC vanwege stevige koortsstuipen. Ongelofelijk hoe snel zoiets kan gaan. Om 11.00 uur was alles nog in orde, om 11.40 uur maten we 39.5 C en 5 minuten later die stuipen. De Stesolyd hielp goed en de huisarts was ook supersnel aanwezig. De vorige keer ging het ook zo snel. Blijkt maar weer dat je bij Simon constant alert moet zijn. Het gaat nu weer wat beter, maar de dringende slokdarm foto's konden niet gemaakt worden, daarvoor staan we nu weer op de wachtlijst. Maar ja we wachten nu al 2 maanden op die foto's, duurt zo lang want hij is alsmaar verkouden. Vast voedsel eten lukt bar weinig. Gelukkig blijft Simon er wel vrolijk onder. |
|
Laatst geupdate ( Wednesday 19 December 2007 )
|
|
Met Simon gaat het weer wat beter, hij heeft alles bij elkaar sinds zijn verjaardag ruim 1,5 kg verloren aan gewicht, hij weegt nu 12 kg. Maar hij blijft vrolijk. Eind van de week weten we meer. Hij hoest in ieder geval niet meer en dat is een verademing. Herma en ik hebben nu een maandje vakantie nodig na zoveel extra stress en nog minder slaap. Er staan wat nieuwe foto's elders op de website. |
|
Laatst geupdate ( Wednesday 21 November 2007 )
|
Het is alweer een tijdje geleden dat we deze website hebben bijgewerkt. Nieuwe foto’s komen er binnenkort ook weer op.
Onze verjaardagen waren gezellig, maar daarna werd Simon weer ziek; oor- en keelontsteking, dat was dus niet zo leuk. Daarna bleef het kwakkelen met hoesten, overgeven, hoesten overgeven,... hij viel ruim een kilo af in 3 weken. Nou ja sinds een weekje gaat het wel weer, hoewel de afgelopen 3 dagen waren weer hetzelfde verhaal.
Verder gaat vast voedsel eten moeizaam, waarschijnlijk moet zijn slokdarm weer opgerekt worden, maar ja dan met hij wel eerst een tijdje snottervrij zijn.
Op het LUMC zijn ze aan het zoeken naar de oorzaak van hoesten en proesten. En we mogen binnenkort naar het AMC waar ze een wetenschappelijk onderzoek doen naar reflux.
Verder gaat het goed met Simon, hij gaat graag naar de peuterspeelzaal, waar hij helaas wel voor de lunch weg moet. Praten doet hij nog weinig, maar lezen gaat steeds beter en we moeten nu al echt op gaan passen wat we zeggen want hij begrijpt erreg veel.
Binnenkort vieren we het jubileum dat Simon, Herma en ik 600 nachten niet hebben kunnen doorslapen. Het gaat nu wel ietsje beter, we worden nog maar een keer of 6 a 7 per nacht gewekt met geschreeuw en headbangen. Maar ja volgens het CIZ is dat normaal want die doen niets, evenals de gemeente. Volgens de NRC, en vele wetenschappers, heeft slaapgebrek ernstige gevolgen, kennelijk kunnen ze bij CIZ en gemeente niet lezen of lezen ze alleen maar de grapjes.
Mijn spierprobleem gaat nu ook onderzocht worden op DNA-niveau. In 1988 bleek al dat ik een aangeboren Mitochondria probleem heb, nu gaat men dus via het DNA uitzoeken hoe en wat. Duurt nog wel een tijdje voor we dat weten, de kans dat Simon dit geërfd heeft is gering.
|
|
Verjaardagen van Simon en Erik |
Hallo iedereen,
Wij vieren Simons verjaardag niet op 14 september maar op 15 september, want dan is Herma ook thuis.
Simon ontvangt tussen 10.00 en 12.00 uur en tussen 16.00 en 18.00 uur.
Cadeaus: graag boeken en prentenboeken. Geen kleertjes, speelgoedbeesten, echte beesten of zo.
Erik viert zijn verjaardag niet. |
|
Truus en wij hebben een nieuw faxnummer: 071 8888712 |
|
Een Links-Handige Familie |
|
Tja, wat heb je als er 4 linkshandigen in een familie zijn... zie de foto's. |
|
Helaas hebben wij de afgelopen weken wat vervelende telefoontjes ontvangen. Wij nemen nu alleen nog maar de telefoon op als de beller zijn nummerherkenning aan heeft staan. We worden op de website gespamed en we hebben nu dus de mogelijkheid om te reageren uitgeschakeld. U kunt nog wel reageren door te schrijven naar simonoprorsch.nl |
|
Laatst geupdate ( Monday 18 June 2007 )
|
|
Mirjam haar 14de verjaardag |
|
Mirjam werd op 29 mei 14 jaar, hier komt haar verhaal:.... |
|
Laatst geupdate ( Friday 08 June 2007 )
|
|
Simon alweer met zwaailichten |
|
Afgelopen maandag, 4 juni, had Simon, totaal onverwachts, opeens weer koortstuipen. Dankzij de medicijnen die we nu hebben konden we snel wat doen. Gelukkig was de ziekenwagen er weer snel en waren we snel in het LUMC. Oorzaak bleek een keelontsteking te zijn, aangezien dit viraal was konden we er niets aan doen. De afgelopen dagen waren dus erg rusteloos en slapeloos. Maar het gaat nu weer beter met hem. Hij is wel behoorlijk afgevallen. Veel dank aan de huisartsen voor hun dagelijkse ondersteuning. |
|
Laatst geupdate ( Saturday 09 June 2007 )
|
|
|
Dankzij de geesteljike, lichamelijke en financiele ondersteuing van Jean,Muriel,Asja,Truus en Ferry konden Simon en ik 2 weken, en Herma 1 week, op een echte vakantie naar Mallorca. Het was heerlijk. |
|
|
Vandaag vieren Herma en ik dat wij elkaar 25 jaar kennen, als vrienden natuurlijk en niet als lief-hebbers. We gaan dit, en onze 40/50 jaren, vieren deze zomer. heeft iemand een datum en plaats-voorstel? |
|
|
Simon was in maart bijna helemaal beter. geen hoesten meer, weer wat eten op normale wijze en veel spelen. We waren ook nog bij de neuroloog; ook dat gaat voorlopig nog goed, maar de tijd zal het leren hoe hij zich verder ontwikkeld. Zie ook de foto's. |
|
|
Tja, volgens het CIZ en CVZ had ik dringend CGT-behandeling nodig. Volgens de experts niet. Zie de foto onder de foto's. Overigens hebben nog CIZ noch CVZ enig bewijs kunnen leveren dat CGT werkt voor langdurig ME-patienten... |
|
|
Tja, Herma zou haar 40ste vieren begin april, Erik zijn 50ste en wij ons vriendschap van 25 jaar. ........ |
|
Laatst geupdate ( Thursday 10 May 2007 )
|
|
|
Het is alweer even geleden sinds we de tijd hadden om wat over Simon te schrijven. Na zijn oorontstekingen kreeg hij ook nog eens problemen met zijn longen. Echter deze antibitica kuur ging redelijk goed en na 10 dagen was hij weer gezond,... voor een weekje want toen werd hij verkouden met veel hoesten. Dat hoesten heeft hij nog steeds en wil maar niet weg. Bijkomend probleem is dat hij af en toe zo moet hoesten dat hij ook weer over moet geven. Hoesten is niet alleen maar ook overdag, dus erg vermoeiend voor hem, en zijn ouders. Verer gaat het wel goed. We hebben bezoek gehad van zijn peetoom/oma en opa, dat was gezellig en Neef en Nicht waren er voor Herma d'r verjaardag. Ook kwam Odile uit Los Angeles even langs. O,ja er staan weer wat nieuwe foto's op de website, eindelijk. |
|
Laatst geupdate ( Saturday 03 March 2007 )
|
|
|
Simon heeft wat met de 14de van de maand. De 14de is hij geboren, 3 keer moest hij op de 14de het ziekenhuis in. Twee keer ging hij op de 14de met de ziekenauto naar het ziekenhuis. Wie weet waarom? Simon heeft sinds afgelopen vrijdag koorts, gisteren constateerden de artsen een oorontsteking aan beide zijden en een keelontsteking. Het gaat dankzij de vieze antibiotica nu weer wat beter met hem want hij drinkt weer wat. We waren nog even op het LUMC want Simon zijn ooronsteking is nog niet in orde en hij hoest erg. Neusdruppelen, rustig an doen en afwachten. Kortom hopelijk is er binnenkort nu eens echt vakantie voor herma(en mij).
Kerst was overigens gezellig, vandaag, 2de kerstdag, de boom al opgetuigd, samen met Mirjam. Simon gaf feilloos de ballen aan. |
|
Laatst geupdate ( Wednesday 03 January 2007 )
|
|
|
Simon weer op de goede weg |
|
Blauw zwaailicht. Simon heeft wat met de 14de van de maand, hij is toen geboren, paar keer geopereerd of opgenomen en gisteren donderdag 14 december, weer eens met blauw zwaailicht naar het LUMC gegaan. Gelukkig waren de broeders ( 5 stuks, M/V met 2 auto's) net op tijd binnen want Simon had opeens een koortsstuip. Hij ademde bijna niet meer toen men binnen kwam met een gasfles en monitortje. Aansluiten, diep ademhalen en daarna snel naar het LUMC. Vrijdag mochten we weer naar huis want het ging weer goed met hem. Was dus even schrikken. Helaas kan het nog wel eens gaan gebeuren, maar dan weten we at het is en hebben we een zetpil om e.e.a. af te zwakken.
Simon heeft vandaag, maandag, samen met de logopediste weer goed gegeten, peentjes, sperziebonen en aardappeltjes, tesamen gemalen tot een nat papje. Dit ging vlot naar binnen. Dus wie weet gaat het nu toch weer goed komen met hem.
|
|
Laatst geupdate ( Friday 15 December 2006 )
|
|
|
Alles is weer normaal, nou ja, het gaat nu goed met Herma en Simon. Edoch nu zijn er erg veel bezoekers voor Simon zijn verjaardag.
Helaas gaat het nu,21 oktober, iets minder goed met Simon. Bij een slikfoto blijkt er ergens anders een vernauwing te zitten in zijn slokdarm, maandagavond weten we meer. En erik zijn rechterhand zit nu in een spalk vanwege overbelasting van zijn duim. Simon is afgelopen donderdag weer geholpen aan zijn slokdarm, het lijkt nu weer beter te gaan. |
|
Laatst geupdate ( Monday 30 October 2006 )
|
|
Simon is weer thuis na zijn operaties. Ze lijken goed gegaan te zijn. Hij heeft nog wel wat koorts, maar ja Herma en Erik zijn heel verkouden en dus hij ook.
Simon viert zijn verjaardag op 1 oktober want:
Op 13 september wordt er een MRI van hem gemaakt, omnder volledige narcose.
Op 14 september wordt hij opgenomen omdat hij op 15 september geopereerd
wordt aan zijn liesbreuk en zijn slokdarm wordt dan weer opgerekt.
18 september zijn we dan weer thuis.
En op 29 september komt zus Mirjam voor een weekje bij haar broertje langs.
Meer info komt er op www.rorsch.com
groeten,
erik,herma,mirjam,simon
|
|
Laatst geupdate ( Sunday 17 September 2006 )
|
|
 Simon viert zijn verjaardag NIET op 17 september, want hij wordt de 15de geopereerd, nieuwe datum volgt nog.
Erik viert zijn verjaardag volgend jaar rond 1 april want: Herma is dan
40, Erik 50 en wij kennen elkaar dan als buurtjes 25 jaar.
|
|
Laatst geupdate ( Thursday 07 September 2006 )
|
|
Tja het is alweer een tijdje geleden sinds ons laatste berichtje, dit komt omdat
we het gewoon te druk hadden. Met Simon maar ook met allerlei vervelende dingen
zoals, belastingaangifte en PGB.
Simon heeft nu sinds 2.5 week een spalkje en dat bevalt hem prima. Hij gebruikte
zijn linkerarm vrijwel direct nadat hij zijn gips kwijt was. Met het spelen
gebruikt hij hem ook regelmatig, de rest zal de komende weken wel weer (terug)
komen.
Met het eten gaat het in principe ook goed, alleen heeft hij problemen met
stukjes eten groter dan 4 mm. Het leek eerst dat er weer het vernauwde slokdarm
probleem was, maar op de foto’s van vorige week was niets te zien. Vermoedelijk
is het een peristaltiekprobleem. Hoe dit gaat opgelost worden weten we na de
vakantie. Simon groeit goed en hij loopt een uurtje per dag rond in zijn
loopstoel, dit omdat kruipen echt niet gaat. En vanwege zijn gips/spalkje en
vanwege zijn arm afwijkingen.
Verder is hij erg vrolijk en heeft hij nog erg weinig zin in slapen. Met geluk
slaapt hij van 23.00 uur tot 7.00 uur en des middags een uurtje. Nachts
doorslapen is er nooit bij, hij wil altijd wel een keer of 3-4-5 aandacht van ons.
Nieuwe foto’s komen eind van deze week.
|
|
Laatst geupdate ( Wednesday 30 August 2006 )
|
|
|
Simon geopereerd (6 april) |
Simon is vanochtend geopereerd aan zijn hand. De distractor is er af en er zit
nu een staalkabeltje met daarover heen gips. Over 10 dagen gaat het gips eraf en
dan hangt het ervan af of hij weer gips krijgt of een spalk(je).
Daarnaast is Simon, na lang indringend vragen, tegelijkertijd geopereerd aan
zijn traanbuisjes. Dit lijkt ook goed gegaan te zijn.
Waarschijnlijk mogen wij zaterdagmiddag naar huis.
|
|
Laatst geupdate ( Thursday 06 April 2006 )
|
|
Update over Simon:
Simon is afgelopen maandag geopereerd aan zijn linkerhandje. Er is een
stelboutconstructie aangebracht waarmee we zijn spieren en zenuwen op kunnen
gaan rekken. Dit gaat 3 a 4 weken duren. het gaat verder prima met Simon. Wel
wat pijn, maar verder weer volop lachen en eten.
|
|
Laatst geupdate ( Saturday 18 February 2006 )
|
|
|
Heh heh weer allemaal thuis, gezellig,..... |
Zo weer allemaal thuis. Dat brengt weer wat rust zoals je ziet.
Mmm ik ben benieuwd wat Maaike van deze foto vind,.....?
Voor wie er nog langs wil komen: Moeders en dochter rusten 'smiddags tussen 1 en 3 uur. En bel even van te voren of het gelegen komt.
Oja voor de liefhebbers; er staan weer wat nieuwe foto's bij.
Groetjes Jan
|
|
Laatst geupdate ( Sunday 01 October 2006 )
|
|
Beste lezers,
Simon is de afgelopen weken voor controle en overleg naar het AMC en het LUMC
geweest.
Het gaat goed met hem, hij weegt nu ruim 4800 gram en dat is veel meer dan bij
zijn geboorte. Hij groeit verder goed en hij is een blij mijnheertje. Alleen
zijn buikkrampjes blijven ons allen lastigvallen.
In februari wordt Simon voor het eerst geopereerd aan zijn linkerarm en -handje.
Een week of drie later volgt nog een operatie. Tevens weten we tegen die tijd of
er mogelijk nog meer problemen komen.
Zijn rechteraarm heeft in de botten een afwijking, maar dit lijkt niet
problematisch te hoeven worden. Alles functioneert in ieder geval prima.
Er komen van de week nog wat nieuwe fotootjes bij o.a. van Simons bezoek aan de
school van Herma.
|
|
Laatst geupdate ( Wednesday 30 November 2005 )
|
|
Simon is op het LUMC geweest, ter keuring. Hij is goedgekeurd want hij
is gegroeid naar 3125 g en behalve zijn handafwijking lijkt het goed te gaan met
hem. Hij huilt wel wat veel vanwege een luchtbuik, maar verder is het een
vrolijke jongen.
|
|
Simon heeft vandaag een echootje gehad om te kijken of zijn hoofdje in orde is.
Soms gebeurt het namelijk dat de schedeldelen al aan elkaar gegroeid zijn. Dit
is niet het geval, dus weer een zorgje minder.
Verder gaat het uitstekend met Simon. Hij groeit hard en is een vrolijke jongen,
die des nachts ook lief is voor zijn ouders.
|
|
Laatst geupdate ( Friday 07 October 2005 )
|
|
Onze Simon
Simon is geboren op 14 september 2005 in het LUMC.
Eigenlijk wilden we de
bevalling thuis doen maar omdat Simon erg klein bleek te zijn tijdens de
echocontrole leek dit verstandiger.
De geboorte zelf ging redelijk snel, dankzij de motivatie van Herma en de artsen
en verpleegkundigen.
Lees hier verder over Simon's geboorte ...
|
|
Laatst geupdate ( Monday 03 October 2005 )
|
|
Lees meer...
|
|
HOERA!
Gefeliciteerd Erik & Herma!
Een wolk van een zoon, de eerste foto's zijn te zien in het fotoboek alhier.
Klik hier om daar direct naar toe te gaan.
Click here for Simon's pictures
|
|
Laatst geupdate ( Tuesday 20 September 2005 )
|
|
|
|
|
|
|
